一位媽媽關(guān)于自閉癥兒子的回憶

【編者按】

“尋找?guī)扃甑穆曇簟笔敲绹?guó)的一個(gè)超人氣博客，博主凱特·斯溫森（Kate Swenson）的兒子庫(kù)珀患有嚴(yán)重的自閉癥，作為母親，她將無(wú)盡的愛(ài)給予了孩子，在博客中記錄著庫(kù)珀的成長(zhǎng)。同時(shí)，凱特·斯溫森還通過(guò)這個(gè)博客積極幫助其他自閉癥兒童的父母，寫(xiě)下他們感人的故事?！秾ふ?guī)扃甑穆曇簦阂晃粙寢岅P(guān)于自閉癥兒子的回憶》是凱特·斯溫森的自白，她用真誠(chéng)和飽含同理心的文字分享了她的人生旅程。本文經(jīng)出版方授權(quán)，摘自最近出版的該書(shū)中文版，為書(shū)后附錄的“特別篇”，原標(biāo)題為《聽(tīng)見(jiàn)庫(kù)珀的聲音》，現(xiàn)標(biāo)題為編者所擬。

凱特·斯溫森與兒子庫(kù)珀

“凱特，你真的在這本書(shū)里把什么都交代了?！?/p>

這是我的丈夫杰米在書(shū)寫(xiě)完大約3個(gè)月后對(duì)我說(shuō)的原話(huà)。我的圈內(nèi)好友在拿到書(shū)的幾天內(nèi)就讀完了，但杰米即使以1.5倍的速度聽(tīng)書(shū)，也用了整整3個(gè)月的時(shí)間，才聽(tīng)完了我的原聲朗讀。而且，他必須簽署一份免責(zé)聲明，這本書(shū)才能出版。這一環(huán)節(jié)真的很有意思。

只要我上了他的車(chē)，音響里傳出的聲音都會(huì)讓我苦苦煎熬，最后每次只能以關(guān)閉音響收?qǐng)?。沒(méi)有什么比聽(tīng)到自己的聲音更糟糕的了。隨著新書(shū)發(fā)布會(huì)日期的臨近，我提醒他很可能會(huì)有人向他提問(wèn)，希望借此催促他趕緊聽(tīng)完我的書(shū)。在活動(dòng)開(kāi)始前的一個(gè)小時(shí)，他告訴我已經(jīng)聽(tīng)完了這本回憶錄。我懷著激動(dòng)的心情，很期待聽(tīng)聽(tīng)他的感想，甚至準(zhǔn)備好和他深入探討一番。這不僅僅是我的故事或庫(kù)珀的故事，更是我和他之間的故事。他會(huì)談起拉斯維加斯那晚的事嗎？他會(huì)談?wù)勎以陔x婚時(shí)的那些情緒嗎？

但他居然問(wèn)道：“你那天是在誰(shuí)的床上醒來(lái)的？”我不禁開(kāi)懷大笑。他在這3個(gè)月來(lái)一直在聽(tīng)我傾訴衷腸，而這竟是他提出的第一個(gè)問(wèn)題，也是他最大的聽(tīng)后感。他只在書(shū)中捕捉到了一句關(guān)于我單身生活的描繪。

分享自己的生活，感受自己的情緒，尤其是大聲分享出來(lái)，是一種勇敢的行為。至少在我寫(xiě)這本書(shū)時(shí)，我是這樣告訴自己的。我的目標(biāo)真的很簡(jiǎn)單，我想幫助其他的媽媽?zhuān)屗齻儾辉傧裎覄倓倖⒊虝r(shí)那樣感到孤獨(dú)。我相信我的書(shū)能做到這一點(diǎn)。我的故事起初是對(duì)一些問(wèn)題的解答，但接下來(lái)發(fā)生的事情可遠(yuǎn)不止這些。

成年殘障子女的父母分享了他們的收獲：這本書(shū)幫助他們治愈了所有起初無(wú)法承認(rèn)的部分。新近確診兒童的父母告訴我，他們覺(jué)得自己終于得到了關(guān)注。教師、護(hù)士和治療師都表示，這本書(shū)使他們?cè)诠ぷ髦凶龅酶?。一位殘障青年的手足告訴我：“在的我才了解媽媽到底經(jīng)歷了什么，以前的我對(duì)此一無(wú)所知。”一位朋友哭著對(duì)我說(shuō)，這本書(shū)說(shuō)出了她以前無(wú)法說(shuō)出的話(huà)，她現(xiàn)在和自己的父親重新建立了關(guān)系。還有一位女士說(shuō)：“凱特，你讓我可以不必心懷歉意地分享自己的生活。感謝你?！?/p>

我熱愛(ài)幫助那些承受著這種獨(dú)特悲傷的母親，因?yàn)槲乙餐瑯咏?jīng)歷過(guò)，而且我將永遠(yuǎn)如此。我了解她們的恐懼，了解她們的掙扎。我與她們一同坐在黑暗中前行，我們?cè)稍诓煌脑∈业匕迳纤伎迹骸盀槭裁磿?huì)是我的孩子？”我們攀登過(guò)相同的山峰，身負(fù)共同的傷疤也不失為一件美好之事。我們由此而走到一起，締結(jié)了一種心照不宣卻毋庸置疑的紐帶。我們驕傲地穿戴起鎧甲，盡力助人的心愿正是改變我們最大的節(jié)點(diǎn)。

我很快就意識(shí)到，這本書(shū)——我們的故事——正在救助他人，也幫助我找到了自己的人生目標(biāo)。在2021年，我與我的商業(yè)伙伴阿曼達(dá)共同創(chuàng)辦了一個(gè)名為“超越計(jì)劃”（The More Than Project）的非營(yíng)利組織，旨在幫助有困難的照料者。每年，我們都會(huì)為女性看護(hù)人舉辦多次一對(duì)一的靜修活動(dòng)，很多參與者都認(rèn)為這些活動(dòng)“改變了自己的人生”。

我為家長(zhǎng)們開(kāi)辦了一個(gè)一對(duì)一的互助小組，大家聚在一起學(xué)習(xí)、分享和交流。這樣一來(lái)，像我們這樣的家庭每個(gè)月都會(huì)私下會(huì)面。即使庫(kù)珀的泳褲當(dāng)場(chǎng)從水滑梯上飛了下來(lái)， 也不會(huì)有人抬眼一看。我會(huì)發(fā)表公開(kāi)演講，分享我們的故事，以及關(guān)于逆境和希望的啟示。我的媒體平臺(tái)賬號(hào)“尋找?guī)扃甑穆曇簟鄙踔劣辛艘话偃f(wàn)名粉絲。我知道，這在現(xiàn)實(shí)世界中可能算不上什么大不了的事情。但是多年前，我們一家人不能去教堂，不能去公園，甚至不能去學(xué)校，那時(shí)的我有一種非理性卻又合理的恐懼：我害怕沒(méi)有人會(huì)認(rèn)識(shí)我的兒子，我感覺(jué)我們好像正在變成透明人。然而，庫(kù)珀證明了我是錯(cuò)的，因?yàn)槲业暮⒆诱诟淖兪澜?，而他僅僅通過(guò)做自己就實(shí)現(xiàn)了這一點(diǎn)。

我從來(lái)沒(méi)有想過(guò)自己會(huì)寫(xiě)一本書(shū)，成為一名作家并不在我的愿望清單上。所以，當(dāng)我在2020年3月的一個(gè)星期五與紐約的一家出版社簽署書(shū)籍出版合同時(shí)，我的心情與其說(shuō)是興奮，不如說(shuō)是恐懼。人們經(jīng)常問(wèn)我是否喜歡自己通往出版之路的旅程，我的回答是否定的。

我猜他們想象的畫(huà)面是，我在壁爐旁一邊喝著咖啡，一邊寫(xiě)著回憶錄。但事實(shí)絕非如此，因?yàn)樵谖液炇鸷贤膬商旌?，整個(gè)世界就因?yàn)槿蛐粤餍胁《[了。工作轉(zhuǎn)為虛擬，學(xué)校也不例外，我們的托兒所也停工了。庫(kù)珀的治療計(jì)劃也終止了——這是我從未預(yù)料過(guò)的事情。每一個(gè)有特殊需求的家庭長(zhǎng)期以來(lái)所熟知的孤獨(dú)感，現(xiàn)在成了每個(gè)人都不得不面對(duì)的現(xiàn)實(shí)。對(duì)于那些有殘障兒童的家庭來(lái)說(shuō)，那是一段恐怖的時(shí)期。我們一家僅能獲得的一點(diǎn)點(diǎn)服務(wù)和支持都消失得無(wú)影無(wú)蹤。雖然索耶還能騎自行車(chē)，在線(xiàn)上學(xué)習(xí)，與朋友視頻聊天，但庫(kù)珀什么也不能做。

我盡最大的努力為我的家人維持積極樂(lè)觀(guān)的心態(tài)，但有時(shí)我感覺(jué)庫(kù)珀正在我的眼前消失。他的退化是不可否認(rèn)的事實(shí)。在疫情暴發(fā)的幾個(gè)月后，我突然意識(shí)到，庫(kù)珀在八歲時(shí)張口說(shuō)出了第一個(gè)詞，并且在疫情之前掌握了三十個(gè)詞；而他現(xiàn)在除了兩個(gè)詞外，已經(jīng)遺忘了其余所有的詞匯。

請(qǐng)注意，那個(gè)當(dāng)初被告知很可能永遠(yuǎn)不會(huì)說(shuō)話(huà)的男孩已經(jīng)會(huì)說(shuō)三十個(gè)單詞了：家、爸爸、紙、索耶、哈珀、餅干、停、更多和幫助等。他為了這三十個(gè)詞付出了那么多努力：無(wú)數(shù)個(gè)小時(shí)的語(yǔ)言治療，和媽媽一起練習(xí)，比任何孩子在任何事情上都要努力。每學(xué)會(huì)一個(gè)詞都值得慶祝和歡呼。當(dāng)他的詞匯量到達(dá)第三十個(gè)時(shí)，我告訴自己：我不在乎他能不能再多學(xué)一個(gè)詞，因?yàn)槲以缫褳樗械綗o(wú)比驕傲。三十個(gè)已經(jīng)足夠了。然而，“噗”的一聲，所有的詞都消失了，只剩下了兩個(gè)詞：媽媽和零食。

這兩個(gè)詞每天會(huì)出現(xiàn)幾次，但其余的都消失了。這就是退化。他失去了服務(wù)和支持，告別了先前茁壯成長(zhǎng)的生活。我每天都告訴自己，他會(huì)重新說(shuō)出來(lái)的。外表上，我看起來(lái)信心滿(mǎn)滿(mǎn)；但在內(nèi)心深處，我一無(wú)所知。

庫(kù)珀喜歡沉浸在自己的世界中

忽然之間，我發(fā)現(xiàn)自己要在六個(gè)月的時(shí)間里，居家寫(xiě)作六萬(wàn)字；而家人們都在門(mén)外，還有一個(gè)逐漸消失的兒子。我記得和杰米吵過(guò)好多次架。有一次，他大聲吼道：“寫(xiě)就完事了！”而我大叫著回應(yīng)道：“我沒(méi)有靈感！”他那保險(xiǎn)經(jīng)紀(jì)人的腦袋認(rèn)為寫(xiě)作就像報(bào)價(jià)一樣輕松。但對(duì)于我來(lái)說(shuō)，并非如此。我需要安靜和時(shí)間來(lái)解開(kāi)那些艱難的情緒。兒子們赤裸著身體，貼在書(shū)房玻璃門(mén)上，要求我為他們打開(kāi)果干零食。我不想因此被打擾，但這就是一位母親的生活方式。

我們慢慢適應(yīng)了疫情之后的新生活，距離《尋找?guī)扃甑穆曇簟烦霭鎯H有一年的時(shí)間，生活也有一些意外之喜。我在38歲時(shí)再次懷孕了，醫(yī)學(xué)界稱(chēng)為“高齡妊娠”。這么說(shuō)吧，在疫情期間生孩子……很有趣。我們家的新成員——一個(gè)女孩——于2021年5月25日出生。她的頭發(fā)潔白如雪，于是我們給她取名叫溫特（Wynter）。我從沒(méi)想過(guò)我還能有一個(gè)女兒。在有了三個(gè)兒子之后，我認(rèn)為我們的家庭已經(jīng)完整了，我從來(lái)沒(méi)有想過(guò)要再生個(gè)女兒。當(dāng)護(hù)士在電話(huà)那端通知我結(jié)果時(shí)，我確信我將第四次也是最后一次聽(tīng)到“男孩”這個(gè)詞。但恰恰相反，她興奮地尖叫著，分享了這條出乎我意料的好消息。我既震驚又興奮，還有點(diǎn)害怕——是個(gè)女兒。索耶和哈珀一下子就愛(ài)上了自己的小妹妹。庫(kù)珀就像對(duì)待生活中的大多事情一樣，不慌不忙，從容不迫。我們回家后的第二天，我把女兒的照片發(fā)給了庫(kù)珀和索耶的老師們，這樣他們就可以向同學(xué)們炫耀剛出生的小妹妹了。我知道庫(kù)珀可能并不在乎，但無(wú)論如何我還是想這么做。他老師的反饋正是我所需要的，能讓我知道這一切都會(huì)順利進(jìn)行下去。

“恭喜你們一家人！她太完美了。”

我剛剛拿出這張照片給庫(kù)珀看，他倒吸了一口氣，然后引起了一個(gè)又一個(gè)同學(xué)的注意，請(qǐng)他們也來(lái)看。他是個(gè)驕傲的哥哥。

在接下來(lái)的日子里，庫(kù)珀又以另一種方式給我們帶來(lái)了驚喜。他開(kāi)始用他最喜歡的電視節(jié)目中的角色與我們交流。他展示了朵拉和布茨在棒球日打出本壘打的場(chǎng)景，在生氣時(shí)發(fā)出巨人怪“呼嚕?！钡暮鹇暋＿€有《小豬佩奇》的一集：佩奇的小弟弟喬治一難過(guò)，就會(huì)哭；巴尼為了表達(dá)關(guān)愛(ài)，唱起了“我愛(ài)你”。我們?nèi)f萬(wàn)沒(méi)想到庫(kù)珀也跟著唱出了口——這是最好的禮物，沒(méi)有之一。

《尋找?guī)扃甑穆曇簦阂晃粙寢岅P(guān)于自閉癥兒子的回憶》，【美】凱特·斯溫森/著 汪暢/譯，譯林出版社，2024年5月版