生而不凡：當平凡人生遇見罕見疾病

　　《生而不凡：當平凡人生遇見罕見病》是一部以人文關懷為底色、科學普及為內(nèi)核的罕見病科普讀物。全書通過百余幅原創(chuàng)手繪插畫與信息圖表，系統(tǒng)梳理了漸凍癥、成骨不全癥等多種典型罕見病的發(fā)病機制、臨床特征及預防策略，將晦澀的醫(yī)學知識轉化為直觀的漫畫。用連續(xù)漫畫形式記錄患者真實故事：從初診時的迷茫到與疾病共處的勇氣，從醫(yī)療困境到社會偏見，細膩筆觸刻畫出特殊群體在命運夾縫中迸發(fā)的生命力。作品突破傳統(tǒng)醫(yī)學科普的框架，既為公眾架起理解罕見病的認知橋梁，也為醫(yī)學人文關懷提供了生動的教育范本，最終指向"每個生命都值得被看見"的溫暖內(nèi)核。

　　豌豆Sir，由陳懿瑋博士于2016年創(chuàng)立，是國內(nèi)領先的遺傳學與罕見病科普教育公益平臺——通過科學傳播、能力培訓、行業(yè)鏈接、公益倡導等創(chuàng)新形式，推動知識普及、提升社會認知、并為罕見病社群賦能，旨在降低罕見病對中國患者個人、家庭、社會的影響。截至2024年末，已創(chuàng)作原創(chuàng)科普近300篇，惠及數(shù)百萬患者及其家庭，累計閱讀量超千萬。北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會（簡稱病痛挑戰(zhàn)基金會）是北京市第一家關注罕見病領域的公益基金會，致力于通過社群服務、行業(yè)支持、社會倡導，共同解決罕見病群體面臨的迫切問題，為面臨病痛挑戰(zhàn)的人士，建立平等、受尊重的社會環(huán)境。