罕見病社會工作實務研究

章 讓罕見被看見：為什么社會工作要關注罕見病患者及其家庭？
節(jié) 罕見病患者及其家庭的需要
一 罕見病的定義及特征
二 罕見病患者及其家庭的需求
第二節(jié) 我國罕見病領域社會工作實務及研究現(xiàn)狀
一 罕見病領域社會工作服務現(xiàn)狀
二 罕見病領域社會工作實務研究現(xiàn)狀
第三節(jié) 血友病患者及其家庭社會工作行動研究項目
一 項目背景簡介
二 行動研究法
第二章 血友病患者及其家庭社會工作實務的理論基礎
節(jié) 抗逆力及家庭抗逆力理論
一 抗逆力理論（resilience theory）
二 家庭抗逆力理論（family resilience）
三 家庭抗逆力視角下血友病家庭社會工作服務
第二節(jié) 增權理論（empowerment）
一 增權的概念
二 增權操作性框架
三 增權視野下的社會工作服務
第三節(jié) 女性主義理論
一 女性主義社會工作（feminist social work）
二 罕見病社會工作服務中的性別議題
第三章 “我們”的聲音：落地生根的專業(yè)社會工作
節(jié) 初人罕見病領域社會工作實務：艱難的實習抉擇
一 進入罕見病領域的實習動機及心理過程
二 實習風險及實習生的流失
第二節(jié) 專業(yè)身份的困惑：理想與現(xiàn)實的差距
一 “志愿化”的社會工作服務
二 社會工作者“志愿者化”原因分析
第三節(jié) 反觀社會工作之課堂教育：脫節(jié)的理論與實務
一 專業(yè)價值觀與專業(yè)倫理的困境
二 專業(yè)理論和實務的斷裂
三 社會工作者需要抗逆力嗎？
四 階段的挑戰(zhàn)及行動轉變
第四章 她們的聲音：血友病患兒母親沙龍服務
節(jié) 血友病患兒母親的問題及其應對策略
一 患兒母親的壓力
二 患兒母親的應對策略
第二節(jié) 血友病患兒母親社會工作沙龍服務
一 “同在一條船”：患兒母親經驗共享
二 感同身受：患兒母親之間的情感交流
第三節(jié) 行動反思：增權視野下的社會工作服務
一 社會工作實習團隊的增權：從無力感到與服務對象產生聯(lián)結
二 患兒母親層面的增權：從“我們被服務”到“我們的服務”
三 行動轉折：服務中的“視而不見”
第五章 他們的聲音：血友病患兒家庭社會工作服務
節(jié) 隱而不見的服務對象
一 “消失了”的患者
二 失聲的父親
三 負重的手足之情
第二節(jié) 增權及抗逆力視野下的社會工作服務
一 收集生命故事：血友病患者及其家庭的抗逆力培育
二 沙龍服務：家庭系統(tǒng)視角下的社會工作服務
第三節(jié) 行動轉折：服務如何得以持續(xù)？
第六章 我們的聲音：一起行動在路上
節(jié) 行動中的轉變：血友病患者及其家庭的能力建設
一 個人及家庭層面：自我服務能力建設
二 社會組織建設層面：注冊困境與參與障礙
三 社會層面：社會倡導
第二節(jié) 行動中的成長：社會工作專業(yè)實習生的增能
一 實習生的自我增能
二 從技術理性到同情性理解（sympathetic understanding）
三 對社會工作專業(yè)的再認識
第三節(jié) 行動反思：三位一體的社會工作教育反思
一 社會工作教育：亦師亦友的多元主體
二 社會工作實務：作為道德實踐和政治實踐的社會工作
三 社會工作研究：艱難的專業(yè)增權道路
結語
附錄 我們的蛻變：血友病患者及其家庭社會工作服務行動研究項目實習生感悟節(jié)選
參考文獻
后記